curatelle j'en avais discuté loormes de curatelle dont une plus nguement avec Klodd dans la pârtie disparue de nos blogs et aussi avec Troll, actuellement, je n,e suis plus dans le vif du sujet
mais en effet plusieurs formes de curatelles dont une moins lourde, je n'ai pas mes documents sous la main.

de fleurdatlas le 2016-11-20 à 08h43

Des péripéties ordinaires

au sujet du comité médical, j'ai déjà vécu au moins une fois de n'avoir aucune nouvelle d'eux alors que le temps de congé était ^pratiquement écoulé, ce qui était inhabituel car auparavant j'étais convoquée avec une large avance.
Tout cela est très loin derrière moi, mais je crois avoir télef directo à un des médecins du comité (num de tel se trauvait sur convoc ancienne (je les gardais toujours) et avoir obtenu le renseignement qu'pon s'occupait de moi et que je n'avais qu'à attendre (ton bourru à la clé), et que donc tant que le comité n'aurait pas statué après convocation de ma personne, je serai mainten ue en CLM ou CLD (lè je ne sais plonsignes.us), enfin bref, dans l'état où je me trouvais administrativement et financièrement.
Je pense aussi que je m'étais adressée directo à la DRH pour avoir des news et des consignes.

Peux-tu faire ces deux démarches: D RH et comité?

de fleurdatlas le 2016-11-20 à 08h40

oui il faut bien tout! merci Klodd!

Depuis ma dernière connexion, on a mis en évidence une infection urinaire intraitable par antibiotiques à la maison, et qui compromet le traitement chimio, quant à l'opération, au cas où elle serait possible (aux résultats positifs de la chimio si elle peut être poursuivie), il faudrait la reculer de 6 mois au moins en raison des remèdes bêta bloquants donnés à la suite de l'infarctus.
Nous avons fort à faire avec notre moral, notre détermination, et les RV et autres suppléments dévolus aux suppléments de problèmes rencontrés.

de fleurdatlas le 2016-11-20 à 08h22

tu sais, à la fois j'ai envie de raconter (mais avec quels mots? et comment tout retranscrire et surtout l'essentiel?) et puis je n'y arrive pas (certains épisodes sont tellement énormes, un peu comme raconter Hazzel ou Tiger! Il faut tellement de recul! et il faudrait actuellement plus de temps pour le faire que pour l'avoir vécu, et nous n'avons pas de disponibilité: temps tout simplement et connexions pratiquement)
et puis j'ai aussi peut-être perdu la main et l'écriture du moins pour le moment!

Depuis ma dernière connexion, on a mis en évidence une infection urinaire intraitable par antibiotiques à la maison, et qui compromet le traitement chimio, quant à l'opération, au cas où elle serait possible (aux résultats positifs de la chimio si elle peut être poursuivie), il faudrait la reculer de 6 mois au moins en raison des remèdes bêta bloquants donnés à la suite de l'infarctus.
Nous avons fort à fairte avec notre moral, notre détermination, et les RV et autres suppléments dévolus aux suppléments de problèmes rencontrés.

Au sujet de taxis payés, nous avons droit à des bons de transport pour les transports de DJM lorsqu'il va à une consult (de docteur ou spécialiste), pour se rendre aux IRM, échographies, scanners, petscan... et lorsqu'il a ses RV de chimio ou ses entrées pour intervention chirurgicale et ses sorties d'établissements hospitaliers.
Je peux l'accompagner en tant qu'épouse et référent.

Lorsque le 15 intervient, je ne peux pas l'accompagner.

Les taxis payés pour des déplacements autres, comme pour ce que tu suggères, ou par exemple emmener les enfants au CMPP, ont été supprimés il y a plusieurs années (vers 2011 si je me rappelle bien)

de fleurdatlas le 2016-11-20 à 08h20

Oui, mais pour le comité médical, les syndicats ne sont pas concernés.
Me tenir au courant, oui, il faudrait que je m'implique un peu plus, mais là j'ai surtout tendance à donner dans la procrastination actuellement. Mauvais pastis...
Pour la metha je suis vraiment motivé et ça fait beaucoup de bien d'avoir le sentiment d'avancer. Et je remarque une fois de plus que ce n'est pas grâce aux médecins, mais plutôt malgré eux.

de klodd le 2016-11-18 à 03h18

Des péripéties ordinaires

C'est bien que tu parviennes à atteindre, lentement mais sûrement, tes objectifs.

Pour le boulot, je ne peux que te conseiller deux choses :
- te tenir au courant de ce qu'il se passe,
- rester en contact avec des syndicats qui pourraient t'aider éventuellement en cas de licenciement, par exemple.

de Darck Crystale le 2016-11-17 à 10h11

Merci pour toutes ces nouvelles ! Je pense souvent à vous. Je vois que vous continuez à vous battre, c'est ce qu'il faut. Bon courage et à bientôt !

de klodd le 2016-11-17 à 07h20

Des péripéties ordinaires

Bien sûr, si tu n'as pas le temps de venir raconter vos péripéties, personne ne vous y oblige !

Yann a lu tes commentaires lui aussi, et est révolté de la même manière que moi vis à vis de votre prise en charge... Le système de soin est un vrai calvaire, c'est étonnant qu'on en entende si peu parler, de ses dysfonctionnements, des rustines entre services qui fuient par tous les bouts... Au final, les deux côtés en souffrent, patients comme soignants. C'est une vraie aberration !

Est-ce que tu n'as pas moyen de demander un taxi remboursé par une mutuelle pour te déplacer à l'hôpital ? Ou te rapprocher d'associations qui pourraient t'aider au niveau des transports ? (c'est vraiment minable qu'il n'y ait pas de service public dédié à ça)

de Darck Crystale le 2016-11-16 à 14h53

bisous à tous les amis!

DJM est toujours vivant! comme le canard quoi!

de fleurdatlas le 2016-11-15 à 17h46

bien sûr je partage ton indignation pour ce qui concerne le peu de diligence
et je souhaite à ton père un bon retour à la stabilité et le meilleur accompagnement de santé!

de fleurdatlas le 2016-11-15 à 17h43

Du coup, j'ai beaucoup parlé là!

C'est tout le temps comme ça, tu sais (sauf la boule au ventre et les pleurs qui pourrait venir)
je ne peux raconter les épisodes par le menu, je t'assure que je n'en ai pas le temps, même pour moi, pour en garder le souvenir.
Lorsque j'ai fini de faire tout l'administratif: coup de telef, courriers, rendez-vous, que j'ai fini de ranger la chambre, de l'installer, la désinstaller, la nettoyer, désinfecter, fini de laver les vêtements, de jeter les ordures afférents à cette situation (de les porter à un container à 500m sur la route), de prévoir les régimes et de veiller à ce que la remédiation soit bien prise, de commander les nouveaux médicaments ou matériel, d'aller les chercher, de faire les courses au compte-goutte (la situation changeant constamment et obligeant à d'autres adaptations), de changer les rendez-vous car épisodes d'urgence, de veiller sans cesse à ce que mon mari BOIVE, à ce que ses conditions soient bonnes et l'asepsie garantie, ainsi que la protection sanitaire des autres membres de la famille, de tenir le standar au télef (coups de télef amicaux ou familiaux) et de passer les communications à mon mari, de recharger le télef, d'envoyer les SMS de bulletin de santé à notre tribu, s'il me reste quelques minutes pour aller sur le web, j'ai rarement envie de raconter nos jours. Nous sommes des gens actifs, heureux d'agir pour que la, les maladies soient vaincues. Nous faisons avec ardeur tout concourir à ce but. Nous y sommes très appliqués, ardents, nous réjouissant de chaque victoire, et des concours de circonstance qui font que chaque ennui est pris (pour le moment) à temps!
Des ennuis, nous en collectionnons à la pelle, mais nous en venons à bout, et nous nous en réjouissons.

Réjouissance aussi que de trouver Karmaos, avec le courrier et des renseignements très précis et techniques majoritairement médicaux, c'est ce que je consulte prioritairement et quasi uniquement lorsque je le peux.

de fleurdatlas le 2016-11-15 à 17h02

Gamers Life Be Like - Le P'tit Dej

Je compatis vivement à ce que tu nous partages, et je ne peux que comprendre ta peur et ta révolte, le désarroi de ta mère aussi au coeur de la situation, et en même temps sa détermination pour tout mener à bien!

tu sais, tu racontes la même histoire que la nôtre

je n'ai jamais de temps pour raconter comme toi le détail, mais je te remercie de le faire ici, pour une fois, je vais moi aussi raconter en parallèle notre épisode récent.

moi c'est mon mari, dont il s'agit, je suis "aux premières loges", comme fut ta mère, et c'est ma fille qui peut ressentir ce que tu exprimes toi.
la place que j'ai donc, c'est celle de ta mère dans ce bref moment d'histoire

le 15? j'ai déjà eu à faire avec plusieurs fois, pas moins de 20 à 30 minutes d'attente du véhicule une fois le problème bien débrousaillé avec qui de droit au télef

c'est moi qui ai "diagnostiqué" aux symptômes que m'a donné mon mari au chevet duquel je me tenais constemment car il n'était pas bien: il se plaignait de divers maux et ressentis, refusait une bouillotte tiède que je lui avais donnée, la trouvait très brûlante, ce qui n'était pas très normal déjà, puis il me dit qu'il ressentait une douleur vive au milieu de la poitrine comme une brûlure ou un fort pincement, 10 mn plus tard mal à l'avant bras gauche et mal avant-bras droit quelques minutes après, auquel on ajoutera mes autres observations: essoufflement, très haute tension, sueur frontale en l'absence de fièvre et peau blanche. Mais les 3 premiers symptômes m'ont été suffisants. Cependant j'hésitais entre Angor instable et Infarctus. Le second étant la conséquence du premier cités, donc pas un instant à perdre.
J'ai tel aux infirmiers qui devaient intervenir en fin d'aprem comme chaque jour pour les pansements et autres soins ( nous étions en milieu de matinée). L'infirmière ne pouvait venir sur l'instant étant de garde, mais elle dépêcha, dans une limite de temps "x + ou - y" une de ses collègues qui vint confirmer le diagnostique après avoir repris toutes nos mesures (tension, température) et constaté de "visu". Elle conseilla le service d'urgence, je lui suggérai de télef elle-même pour avertir de notre venue. quand je demandais qui prendrait en charge le bon d'ambulance, l'urgentiste a dit d'appeler le 15 et a raccroché. Alors là! j'ai dit à l'infirmière que j'allais moi-même l'amener. Ce que je fis, une voiture étant dispo. Il pleuvait à verse. Je ne suis plus le pilote que je fus!!! et surtout par temps d'aquaplaning. Mon mari mesure 1,80m et moi 1,60m même écart (20cm) qu'entre tes parents, pas facile à gérer pour soutenir la progression de quelqu'un.. J'ai garé vite fait sur un emplacement handicapé libre à 150m de la porte des urgences, j'ai soutenu mon mari et l'ai fait entrer à l'admission, et lui ai dit que j'allais garer plus loin. Il a fait ses papiers d'admission au secrétariat. J'ai trouvé une place de parking à 250m de l'entrée des urgences. Je portais tous les sacs et en même temps j'essayais de m'abriter sous un parapluie. Quand je suis arrivée dégoulinante, l'admission n'était pas encore terminée, après les formalités on nous a dit d'attendre en salle d'attente, heureusement nous n'avons attendu que 5 à 10 minutes (pour mon poignet cassé, j'avais attendu plusieurs heures avant d'être plâtrée!!! 30 minutes avant qu'un urgentiste me prenne en charge, puis 1 heure avant qu'un autre vienne faire une radio, puis encore 30 minutes avant qu'on me renvoie au premier qui me fit le plâtre, et qu'on me donne enfin un sédatif par voie orale. Bon, c'était il y a plus de 5 ans, j'avais un peu moins attendu lorsque mon dos était brûlé.Que de bons souvenirs!)
Voilà mon mari pris en charge, on me réclame tout son dossier médical (une bible quoi! où sont d'ailleurs mélangés mes résultats d'analyses, je m'en exuse, le tout m'est enlevé et placé dans une grosse enveloppe en papier kraft ). On me dit que j'aurais du passer par le 15 et non risquer d'amener mon mari toute seule alors que son état aurait pu empirer, j'encaisse mais ne souffle mot. On me renvoie en salle d'attente. Là j'occupe mon temps et mon esprit comme je peux, entre autre je dors carrément, ça recharge mes batteries qui vont en avoir besoin. Enfin on me dit que mon mari va être transféré pour infarctus dans un autre service d'urgence à une 20 taine de km, qu'il faut que je récupère ses affaires (toutes sauf le dossier médical qui est transféré avec lui) et que je ne peux bien entendu pas monter dans le véhicule, mais suivre en voiture.
Là je refuse car le temps est pourri, je ne connais pas totalement le trajet, je sais qu'on ne peut garer dans l'hôpital en question. Donc j'embrasse mon homme qui part en petite liquette et en chaussettes sous couverture sur le brancard. On me dit que de toutes façons il sera au bloc puis en soins intensifs et que je ne pourrai rester avec lui à l'hôpital. Je prends le temps de smeusser (envoyer des SMS) à ma mère et ma fille, de respirer un coup, de manger trois gâteaux secs "bio". Je télef à l'hôpital pour dire qu'on m'accompagnerait le lendemain pour que j'apporte les affaires. Je nous confie à Dieu, et rentre à la maison comme je peux, totalement trempée et avec tous les sacs plus un contenant les effets de mon mari.
Pendant 6 jours mon mari restera en cardio, 5 jours en soins intensifs, les visites sont l'aprem jusqu'à 20h, je suis tributaire de personnes qui peuvent m'accompagner et me rechercher, parfois pas les mêmes à l'aller et au retour.
Après les 72 heures réglementaires d'observation pour une personne dans son état et à qui on a posé 3 stents pour infarctus aigu sur 3 coronaires, on me dit que mon époux est susceptible d'avoir une chambre particulière et que je pourrai rester avec lui comme lors des nombreuses autres hospitalisations. mais aucune chambre ne se libèrera en fait. et il y a même des jours où je ne peux pas venir du tout le voir! J'en suis très triste, mais je ne veux pas risquer ma vie sur les routes dangereuses. il aura bien besoin de moi encore!
Je passe sur le self de l'hôpital brutalement fermé sans préavis pour transformations, sur le parcours pour trouver un autre point de vente (non dévalisé) de nourriture mangeable!
Enfin son départ est définitivement arrêté et non sans cesse repoussé. La veille de ce départ, je règle les détails de son retour avec le personnel hospitalier: heure de départ, véhicule (ambulance couché), bon de transport.
Le jour du retour il y a déjà un peu de sport avec le bon qui n'a pas été transmis ou rédigé complètement ré"digé et qu'il faut compléter alors que le responsable est en congès. Ensuite mon mari devant être transporté allongé, c'est ce qui fut fait, du moins jusqu'à devant la maison. Personne ne me téléphonant pour prévenir du moment exact de son arrivée, je guettais à la fenêtre.
Ah voilà l'ambulance qui arrive, je crie par la fenêtre que je descends. Le temps que j'atteigne la porte (10 mètres), je vois mon mari plié en deux, incapable de respirer, livide, entouré des deux brancardiers, je demande ce qui arrive: on l'a laissé franchir debout 10m seul et grimper vivement l'escalier!!! alors qu'il sort d'infarctus, qu'on a demandé un retour couché, et que j'ai dit que je descendais l'accueillir.
Je vous assure que j'ai eu une boule dans l'estomac qui a mis plus d'un jour à disparaître (le fait est rare, assez pour que je le note), quant à mon mari, il s'est remis progressivement de cette épreuve d'effort imposé, il aurait pu en mourir. Je lui ai ordonné le lit pour plusieurs heures et le fauteuil roulant pour plusieurs jours. Son état est à présent stabilisé et satisfaisant. Il doit s'abstenir d'efforts pendant plusieurs jours, et surtout d'escalier!
Dois-je raconter que sa sortie s'effectuant un jour de fête nationale, on lui a remis une ordonnance, mais aucun medoc, il m'a fallu trouver une pharmacie de garde à 20km (vive le web!) Alors que je devais veiller mon mari qui venait d'être ramené de la façon dont je l'ai décrit, je devais me rendre à cette pharmacie, non sans avoir attendu, en fin d'aprem, l'infirmière et lui avoir demandé conseil au sujet de l'état malheureux de mon mari à la suite de cette faute de retour. J'appréhendais bien entendu d'aller nuit tombée et sous la pluie battante, chercher seule les medocs. L'infirmière s'est proposée de me faire le demi-tour de la voiture disponible, pour que je n'aie pas ce souci supplémentaire. Quand elle a ouvert la portière, elle a crié "mais vous ne pouvez pas partir! c'est l'inondation, les pédales sont sous l'eau!".
Il ne restait plus qu'une demi-heure avant la fermeture de la pharmacie de garde, étant donné le week-end, si je n'y allais pas, nous ne pourrions avoir les remèdes avant le lundi aprem, soit louper 6 prises de médicaments indispensables à sa survie! Chouette! J'ai failli pleurer pour le coup! (je note c'est rare, je dois vieillir!)
Mais plut^pot que pleurer, il vallait mieux trouver un chauffeur et une autre voiture, heureusement, ce fut le cas!
OUFFE!

de fleurdatlas le 2016-11-15 à 17h00

:-P et tralala!

de fleurdatlas le 2016-11-13 à 08h32

Gamers Life Be Like - Le P'tit Dej

bonne idée
bien exploitée

ma note pour ce clip est de 3,5/5

de fleurdatlas le 2016-11-13 à 08h30

Un régime donné par le médecin il y a de nombreuses années

le régime diététique équilibré le plus récent donné (octobre 2016- exemples)

Carotte rapées
Rôti de veau
Pommes vapeur
Yaourt
Pomme

Potage
Jambon blanc
Artichauts vinaigrette
Camembert

Pamplemousse
Escalope de dinde
Petits pois
Fromage blanc
Banane

Potage
Poisson en papillotte
Epinards à la crème
Carré gervais
Compote

Concombres à la crème
Poulet rôti
Pâtes
Petit suisse
Brugnon

Potage
Salade composée oeuf dur tomate champignon
Bleu
Salade de fruits

Betteraves
Saumon grillé
Pommes de terre vapeur
Crème vanillée
Abricots

Potage
Blancs de dinde
Carottes vichy
Chèvre
Pruneaux au sirop

Melon
Steack grillé
Riz pilaf
Yaourt
Pêche

Potage
Moules
Salade
Emmental
Kiwi

Champignons salade
Côte de porc
Lentilles
Fromage blanc
Orange

Potage
Salade composée thon tomate carottes râpées céleris rave
Cancoillote
Compote

Avocat
Gigot agneau
Pommes de terre sautées
Petit suisse
Tarte aux fruits

Potage
Omelette poivrons
Salade endives
Mimolette
Pomme au four

de fleurdatlas le 2016-11-13 à 08h12

Ah ben s'il pleut, c'est en tout moins facile de garder le moral. Bon courage à toi !

de Darck Crystale le 2016-11-09 à 16h49

et il vente, et il pleut, et il pleut, et il pleut!

Les tables et chaises de terrasse obstruent les chaussées, les poubelles et leurs débris vont à la dérive, et les véhicules trop pressés s'envoient en l'air dans les virages dangereux!

vent à décorner les boucs
pluie à noyer les ruisseaux

mais j'ai autre chose à faire que de compter les bourrasques et les gouttes d'eau si serrées aujourd'hui!

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 12h12

C'est la rançon des lieux si beaux, agréables, touristiques... que la spéculation les rend inabordables en premier à ses propres autochtones ou ressortissants!

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 12h08

envisagé, non! loyers prohibitifs dans la région et posséder une bâtisse? faudrait être milliardaire!

non possible!

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 11h58

Petite précision supplémentaire: dans le lieu de vie où nous sommes entre les épisodes "institutionnels", l'accès du net n'est pas possible en permanence et à discrétion, voilà pourquoi entre les séjours aux Instituts, les rendez-vous et les démarches, les courses spécifiques (médicaments, matériel et nourriture appropriés), les soins infirmiers quotidiens et les réglementations d'accès hors Institut (ne parlons pas des séjours aux Institut où nous ne pouvons plus communiquer sur le web du tout), ce n'est ni facile ni fréquent de communiquer.

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 11h56

En ce qui concerne l'éloignement de votre maison, vous n'avez jamais envisagé de vous rapprocher d'une grande agglomération en déménageant ?

de Darck Crystale le 2016-11-09 à 11h28

bisous! j'ai ravalé mon chagrin, je vais essayer de l'avoir au tel tout-à-l'heure, dans le service on me dit qu'il va bien et qu'on est en train de lui refaire ses pansements. Je vais aller déjeuner. Ce matin j'avais pris tout mon temps pour des formalités administratives et pour repérer sur un plan si je pourrai m'approcher soit par le bus, soit par le train et le bus, mais en cette région, il faut faire un tel parcours qui éloigne pour avoir des correspondances ou ne pas en avoir, bref, si je fais ce gymkana, j'ai peu de chances de le voir longtemps aujourd'hui et en fin de parcouirs, il me faudrait retourner nuit tombée à pied sur plus d'un km en montagne. Il pleut, il vente et je ne suis ni plus si jeune ni plus si forte qu'antan pour affronter ce genre de tribulation en fin de journée!

Même avec mon voile de prière retrouvé (le vagabond me l'a rendu, et depuis n'est plus passé sur le chemin des bergeries...) je ne saurai prendre le risque de faire face en ce moment à un défi du genre.
Je dois bien l'avouer Afa et Sma, le mouton noir, me manquent, je n'ai plus mon Zire, et les transhumances ne sont plus ce qu'elles étaient. Quand les palombes ne passent plus ou moins, les temps sont durs ou révolus.

Merci mes amis de nous encourager!

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 10h37

Bon courage!

de serge le 2016-11-09 à 10h22

non pas du tout

DJM a subi 6 interventions chirurgicales, pour lesquelles il a eu des séjours d'un jour, 4 jours, 5 jours, 12 jours en Institut
et pour la chimio il s'y rend chaque fois selon le protocole en ambulatoire par VSL.
Ce n'est pas toujours le même Institut, car les compétences sont diverses.

Je suis avec lui tout le temps sauf cette fois où on ne peut rester en soins intensifs qu'aux heures de visite, donc ni la matinée, ni la nuit. Je pense que SMINE l'invisible, ne le quitte pas et lui frotte les joues selon sa manière d'embrasser, qu'elle fait ses pelotes sur sa cuisse (parce que sur sa poitrine pas question, vu les électrodes qui y sont).

Quand on a pu m'emmener, je suis allée auprès de lui l'après-midi. Mais aujourd'hui personne ne peut m'amener, je suis triste, et demain, j'espère qu'il sort et rentrera parmi nous. En bonne forme? je ne sais. Il lui faudra réduire encore sa "vie", qui jusqu'à ce jour s'est déjà vue très réduite, mais dans l'espérance d'une grosse opération invalidante, risquée, mais qui lui permettrait peut-être de rester en vie pendant un certain temps.

de fleurdatlas le 2016-11-09 à 09h55

En lisant le premier commentaire, je me disais "Et est-ce qu'ils ont agit assez vite ? Et est-ce qu'ils ont agit assez vite ?", et oui (et tant mieux !).

Bon courage à vous deux... Vous faites des allers-retour à l'hôpital ? Je pensais que DJM y serait accueilli tout le long de son traitement.

de Darck Crystale le 2016-11-07 à 17h08

consulter:
http://infarctus.info/

de fleurdatlas le 2016-11-07 à 12h22

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